Henrietta Lacks

... och DÄR! ... fick jag den virtuella stafettpinnen i näven av bloggen The World I Live In och det betyder att ni nu ska få ta del av mitt bidrag i en budkavle, som pågår hela dygnet i bloggosfären.

När jag först hörde talas om internationella kvinnodagens bloggstafett*, tänkte jag spontant på en alldeles särskild kvinna. Det är en person, som då hon levde räknades som "obetydlig" på grund av sitt ursprung. Då hon blev sjuk och dog kom hon däremot att betyda oerhört mycket för massor av människor under många år - fast de visste inte alls om att det var just henne de egentligen hade att tacka för sina framgångar inom medicinsk forskning, sina stora ekonomiska förtjänster eller att de blev friska från svåra sjukdomar. Den odödliga Henrietta Lacks är en kvinna som verkligen förtjänar att få sin berättelse framförd en dag som denna.

Mitt personliga "problem" var bara att det var ganska nyligen jag skrev mitt inlägg om boken om Henrietta. Trots detta kvarstår min vilja att få lyfta fram Henriettas liv och vad hon betytt för så många, inte minst för sin egen familj. Därför blir det faktiskt delvis en upprepning idag, fast med ytterligare funderingar från min sida längst ner, efter den repriserade texten.

*

Berättelsen om Henrietta Lacks grep tag i mig från början. Henrietta var en fattig kvinna, som bodde i södra USA. Hennes förfäder hade hållits som slavar på tobaksplantagerna i den delen av landet. När Henrietta var omkring trettio år gammal fick hon cancer på livmodertappen. Detta hände år 1950. Hennes form av denna cancer var särskilt aggressiv och sjukdomsförloppet blev synnerligen plågsamt för henne. När hon dog lämnade hon en make och fem barn i olika åldrar efter sig. Det yngsta barnet var knappt ett år gammalt. 

Sjukdomen plågade Henrietta (men hon var en oerhört tuff och tapper kvinna, som inte ville visa så mycket utåt) och berättelsen om vad som hände henne och hennes barn plågade mig som läsare. Inte desto mindre viktigt är det att ändå läsa denna bok. 

Det var nämligen så att behandlande läkare tog ett vävnadsprov från Henriettas cancer utan att ha inhämtat tillstånd från vare sig Henrietta eller hennes familj. Celler från detta prov visade sig vara "odödliga", vilket man dittills inte hade upplevt med celler från människor. Därför kunde man använda dessa celler i forskning över hela världen. Faktum är att Henriettas celler fortfarande används i betydelsefull forskning än idag. Henrietta har på så sätt bidragit till bot för många olika sjukdomar och annan viktig kunskap för forskarna. 

Ja, tänker du kanske nu, vad är det för ledsamt med detta? Borde inte Henriettas familj vara glada att deras mor och maka kunnat bidra på detta sätt till ökad kunskap om sjukdomar etcetera? 

Det oerhört sorgliga är att läsa hur dåligt informerad Henrietta blev under sin sjukdomstid samt hur det gick för hennes familj efter hennes död. Ingen berättade för Henrietta att om hon överlevde skulle hon aldrig mer kunna få barn. Henrietta var en mycket barnkär kvinna, som passade väldigt bra att vara mor. Hon hade egna drömmar om fler barn då hon blev frisk. Under den tid då Henrietta låg på sjukhuset blev hennes make rådd av personalen att inte ta dit barnen på besök. Mycket hjärtskärande att läsa, tyckte jag.

Henrietta. Bild via Henrietta Lacks Legacy.

När Henrietta dog blev hennes yngsta barn omhändertagna av en elak kvinna i släkten. Hur denna kvinna behandlade barnen och framförallt det yngsta av dem var riktigt plågsamt att läsa. Jag undrade verkligen varför ingen i den stora släkten ingrep tidigare. Så småningom hade de ändå turen att få bo hos en riktigt förståndig fostermor, men då var det redan för sent för den yngste. 

Under barnens uppväxt och vuxenliv hade de ingen aning om vad som skett med vävnadsprovet från deras mor. De kände inte till vad hennes celler hade för betydelse i världen. Ingen hade någonsin brytt sig om att informera dem. När forskarna kom till en punkt då de tyckte att de ville ha fler prover från denna släkt, framförallt då just barnen, så pratade de över huvudet på dem och skapade på så sätt stor oro. Henriettas barn hade nämligen fått ganska bristfällig skolgång och dessutom var de hörselskadade, vilket inte uppdagades förrän i vuxen ålder. Det kändes väldigt gripande att få läsa dessa saker utifrån deras perspektiv; hur okunskap och bristfällig information leder till skrämmande och oroväckande föreställningar hos framförallt Henriettas vuxna dotter Deborah.

Omslag: Sara R. Acedo.

Deborah spelar en stor roll i skildringen från nutid. Denna kvinna hade alltid funderat mycket på sin mor. Rebecca Skloot involverar henne i researcharbetet och det är riktigt rörande att se hur Deborah utvecklas och vinner ny insikt under arbetets gång. I familjen hade också funnits en annan dotter, Elsie, som var storasyster till Deborah. Elsie var förståndshandikappad och förmodligen också dövstum. Trots detta gick Henrietta mot strömmen och behöll henne hemma i stället för att lämna henne på institution. Under flera år gick det bra, men till sist blev Henrietta ändå tvungen att placera Elsie på institution. Där besökte hon henne regelbundet fram tills att hon blev för sjuk. Att läsa detta samt så småningom få veta hur Elise förmodligen haft det efter placeringen var riktigt hjärtskärande. 

Det tragiska i denna berättelse är, så som Henriettas söner säger, att människor i forskningsvärlden tjänat miljoner dollar genom cellerna från Henrietta. Detta medan Henriettas egen familj varit så fattiga att de knappt haft råd att gå till doktorn. På samma gång blir det också så tydligt vad ordentlig utbildning och information betyder. Henriettas familj har blivit sorgligt överkörda under så lång tid. 

Deborah säger mycket klokt och insiktsfullt i ett avsnitt: 

"Som jag alltid säger till mina bröder, om man vill se på historien kan man inte ha en hatisk attityd. Man måste tänka på att det var andra tider då." 

Detta är ett mycket storsint uttalande av en kvinna, vars familj drabbats hårt av hur "historien" behandlat dem!

Rebecca Skloot. Bild via författarens hemsida.  

Författaren Rebecca Skloot har gjort ett mycket omfattande researcharbete under många års tid, för att kartlägga vad som hände Henrietta och hennes familj. I boken får man möta Henrietta och hennes liv. Man får också följa Rebecca i hennes sökande efter fakta och förståelse för vad som skett. Emellan dessa parallella berättelser får man också lära sig mer om cellforskning och debatten om vem som egentligen "äger" vävnadsprover och celler. Rebecca redogör för dessa svåra saker på ett mycket pedagogiskt sätt. Jag kan mycket varmt rekommendera läsning av denna bok, som är så viktig på flera olika sätt. Göran Grip står för översättningen till svenska. 

Om du läser eller har läst denna bok, blir du kanske, liksom jag, nyfiken på hur det gått för familjen Lacks. På Rebeccas hemsida finner man en avdelning med svar på frågor, som ofta ställts om detta. Rebecca har för övrigt skapat en stiftelse, The Henrietta Lacks Foundation, som möjliggör att familjen Lacks och andra i samma situation ska kunna få ekonomisk hjälp och stöd.

* 

Berättelsen om Henrietta, hennes liv och engagemang i sina barn är mycket gripande att läsa. En del händelser väcker min stora beundran; till exempel att Henrietta så starkt stod emot samtidens normer som gick ut på att lämna bort barn med funktionshinder. Hon behöll sin äldsta dotter Elsie hemma hos sig så länge hon kunde och det handlade alltså om flera år.

Andra saker i boken väcker frustration, ilska och förskräckelse. Det är fruktansvärt att ta del av hur den tidens "överhet" i form av medicinsk personal behandlade människor. Helt uppenbart hade man inte förstånd att inse hur man bör informera om diagnoser, pågående behandling och biverkningar. Dessvärre var det inte bara under Henriettas tid som detta var en klar brist - även långt senare, då de vuxna barnen skulle informeras, ägnade man föga tanke åt deras bakgrund, för att på så sätt ge bästa tänkbara förutsättningar för förståelsen.

Något som också fastnade hos mig, är det faktum vad utbildning betyder för den enskilda individens möjligheter att skapa sig välgrundade föreställningar om skeenden. För Henrietta och hennes senare vuxna barn var ängsliga tankar om hur de vita läkarna experimenterade på afroamerikaner starka. Dessa tankar skapade mycket oroliga känslor i onödan, även om de (åtminstone delvis) hade fog för sin oro.

Denna bok rymmer ytterligare tre kvinnor, som förtjänar att omnämnas denna dag. Det är Deborah, Rebecca och Bobbette. Den sistnämnda har jag inte berättat om alls tidigare.

Deborah Lacks med en alldeles
särskild avbildning av sin mammas celler.
Bild via African American Literature Discussion Group.

Deborah, Henriettas yngsta dotter, genomgår en stor personlig utveckling under den tid som hon och Rebecca arbetar med research för boken. Deborah vill gärna studera igen, eftersom hon kommit till insikt om att kunskap skulle hjälp henne att förstå vad som hänt och eliminera hennes oro. Hon undersöker vilka alternativ som står henne till buds. Dessvärre kostar alla former av studier pengar som hon inte har. Därför tvingas hon lägga sina planer på formella studier på hyllan. I stället försöker hon på egen hand, och med Rebeccas hjälp, att läsa sig till så mycket hon kan om celler, cellforskning och annat relevant. Oerhört beundransvärt, tycker jag, med tanke på den skrala skolgång Deborah hade med sig från barndomen. Tillsammans med Rebecca får hon också svar på de frågar hon alltid burit med sig. Hon lärde aldrig känna sin mor och detta väckte mycket funderingar. Även storasysterns öde engagerar Deborah starkt.

Rebecca, författaren till denna viktiga bok, har ägnat åratal av arbete med att ta fram fakta, intervjua människor, läsa sig till vad som hänt, försöka komma i kontakt med den inledningsvis motsträviga klanen Lacks, studera allt om cellforskning och dess konsekvenser etcetera. Sådant engagemang och noggrant researcharbete väcker min beundran. Precis som jag skrev i det ursprungliga inlägget, har Rebecca verkligen lyckats framföra Henriettas livshistoria, sin egen berättelse om arbetet med efterforskningarna samt utöver detta pedagogiskt förklara celler, cellforskning och så vidare på ett mycket bra sätt. Boken blir aldrig någonsin tråkig. Tvärtom - det är en väldigt gripande och välskriven skildring.

Bobbette Lacks. Bild via World News.

Vem är då Bobbette, som jag också vill lyfta fram idag? Henriettas äldste son föddes då Henrietta var mycket ung. Han växte upp och blev vuxen medan de yngsta barnen fortfarande var små. Så småningom träffade han Bobbette och gifte sig med henne. Denna kvinna insåg, då hon blev en medlem av familjen, hur illa de tre små barnen hade det hos den elaka släktingen. Därför tog hon hem dem till sig och blev deras nya, vettiga fostermor. Ett exempel på hur Bobbette agerade är att hon uppmanade den växande Deborah att akta sig för pojkarna och uppmuntrade henne att gå i skolan så länge som möjligt. Bobbette hade med andra ord insett faran i att flickor blev med barn alltför tidigt och problemet med för kort skolgång. Tack vare detta hankade sig Deborah fram i skolan lite längre än vad hon annars hade gjort och hon blev inte heller mor så tidigt som Henrietta. Bobbette blev en viktig person i Deborahs värld.

Fyra olika kvinnor, som levt och lever under olika tidsepoker, och som alla är värda mycket beundran av olika skäl. Har du ännu inte läst boken om Henrietta, tycker jag att du ska göra det. Kunskapen om henne, hennes liv och vad hennes celler betytt bör spridas så mycket som möjligt.

Men nu är det dags att lämna budkavlen vidare i bloggstafetten. Välkomna till JoS blog kl. 11.30!

*Bloggstafetten är ett sätt för bokbloggare att visa kvinnliga förebilder idag på internationella kvinnodagen. Det kan handla om

"... de kvinnor som inte fick plats i historieböckerna, de som aldrig fick de stora litteratur- eller filmpriserna, de som tog plats, de som inte gjorde det, de som gjorde skillnad då och de som gör det nu. Under ett dygn ska vi fylla bloggosfären med porträtt av kvinnor som betytt något extra för oss och andra."

som initiativtagaren bloggen Kulturkollo skriver. Du är säkert nyfiken på hur denna budkavle har vandrat och kommer att vandra under dygnet. Här nedan finner du länkar till de som deltar och klockslag då deras respektive bidrag publiceras.

00.01 Kulturkollo

01.00 Breakfast Bookclub

02.00 Som ett sandkorn

03.00 Västmanländskan

04.00 Fiktiviteter

05.00 Feministbiblioteket

06.00 Kajsas bokblogg

07.00 ... och dagarna går

08.00 Bokhyllad

09.00 Pappersfågel

09.30 Bokbabbel

10.00 Lyrans Noblesser

10.30 The World I Live In

11.00 Endast Eböcker

11.30 JoS blog

12.00 En oväntad glänta

12.30 Bakbokmat

13.00 Hanneles bokparadis

13.30 Draw, read and take a photo

14.00 Tankar från mitt fönster

14.30 Bokmania

15.00 enligt O

15.30 The Road so far

16.00 Tittelina

17.00 Litteraturkvalster & småtankar

18.00 C.R.M Nilsson

19.00 Lottens bokblogg

20.00 Carolina läser

21.00 Den läsande kaninen

22.00 A room of my own

23.00 När det börjar

23.59 Kulturkollo