Den odödliga Henrietta Lacks

Jag har haft Den odödliga Henrietta Lacks "stående" i min ebokhylla väldigt länge. Av någon anledning blev det inte av att läsa den. När jag väl påbörjade läsningen kunde jag verkligen inte förstå att jag väntat så länge.

Omslag: Sara R. Acedo.

Berättelsen om Henrietta Lacks grep tag i mig från början. Henrietta var en fattig kvinna, som bodde i södra USA. Hennes förfäder hade hållits som slavar på tobaksplantagerna i den delen av landet. När Henrietta var omkring trettio år gammal fick hon cancer på livmodertappen. Detta hände år 1950. Hennes form av denna cancer var särskilt aggressiv och sjukdomsförloppet blev synnerligen plågsamt för henne. När hon dog lämnade hon en make och fem barn i olika åldrar efter sig. Det yngsta barnet var knappt ett år gammalt.

Sjukdomen plågade Henrietta (men hon var en oerhört tuff och tapper kvinna, som inte ville visa så mycket utåt) och berättelsen om vad som hände henne och hennes barn plågade mig som läsare. Inte desto mindre viktigt är det att ändå läsa denna bok.

Det var nämligen så att behandlande läkare tog ett vävnadsprov från Henriettas cancer utan att ha inhämtat tillstånd från vare sig Henrietta eller hennes familj. Celler från detta prov visade sig vara "odödliga", vilket man dittills inte hade upplevt med celler från människor. Därför kunde man använda dessa celler i forskning över hela världen. Faktum är att Henriettas celler fortfarande används i betydelsefull forskning än idag. Henrietta har på så sätt bidragit till bot för många olika sjukdomar och annan viktig kunskap för forskarna.

Ja, tänker du kanske nu, vad är det för ledsamt med detta? Borde inte Henriettas familj vara glada att deras mor och maka kunnat bidra på detta sätt till ökad kunskap om sjukdomar etcetera?

Det oerhört sorgliga är att läsa hur dåligt informerad Henrietta blev under sin sjukdomstid samt hur det gick för hennes familj efter hennes död. Ingen berättade för Henrietta att om hon överlevde skulle hon aldrig mer kunna få barn. Henrietta var en mycket barnkär kvinna, som passade väldigt bra att vara mor. Hon hade egna drömmar om fler barn då hon blev frisk. Under den tid då Henrietta låg på sjukhuset blev hennes make rådd av personalen att inte ta dit barnen på besök. Mycket hjärtskärande att läsa, tyckte jag.

Henrietta. Bild via Henrietta Lacks Legacy.

När Henrietta dog blev hennes yngsta barn omhändertagna av en elak kvinna i släkten. Hur denna kvinna behandlade barnen och framförallt det yngsta av dem var riktigt plågsamt att läsa. Jag undrade verkligen varför ingen i den stora släkten ingrep tidigare. Så småningom hade de ändå turen att få bo hos en riktigt förståndig fostermor, men då var det redan för sent för den yngste.

Under barnens uppväxt och vuxenliv hade de ingen aning om vad som skett med vävnadsprovet från deras mor. De kände inte till vad hennes celler hade för betydelse i världen. Ingen hade någonsin brytt sig om att informera dem. När forskarna kom till en punkt då de tyckte att de ville ha fler prover från denna släkt, framförallt då just barnen, så pratade de över huvudet på dem och skapade på så sätt stor oro. Henriettas barn hade nämligen fått ganska bristfällig skolgång och dessutom var de hörselskadade, vilket inte uppdagades förrän i vuxen ålder. Det kändes väldigt gripande att få läsa dessa saker utifrån deras perspektiv; hur okunskap och bristfällig information leder till skrämmande och oroväckande föreställningar hos framförallt Henriettas vuxna dotter Deborah.

Deborah spelar en stor roll i skildringen från nutid. Denna kvinna hade alltid funderat mycket på sin mor. Rebecca Skloot involverar henne i researcharbetet och det är riktigt rörande att se hur Deborah utvecklas och vinner ny insikt under arbetets gång. I familjen hade också funnits en annan dotter, Elsie, som var storasyster till Deborah. Elsie var förståndshandikappad och förmodligen också dövstum. Trots detta gick Henrietta mot strömmen och behöll henne hemma i stället för att lämna henne på institution. Under flera år gick det bra, men till sist blev Henrietta ändå tvungen att placera Elsie på institution. Där besökte hon henne regelbundet fram tills att hon blev för sjuk. Att läsa detta samt så småningom få veta hur Elise förmodligen haft det efter placeringen var riktigt hjärtskärande.

Det tragiska i denna berättelse är, så som Henriettas söner säger, att människor i forskningsvärlden tjänat miljoner dollar genom cellerna från Henrietta. Detta medan Henriettas egen familj varit så fattiga att de knappt haft råd att gå till doktorn. På samma gång blir det också så tydligt vad ordentlig utbildning och information betyder. Henriettas familj har blivit sorgligt överkörda under så lång tid.

Deborah säger mycket klokt och insiktsfullt i ett avsnitt:

"Som jag alltid säger till mina bröder, om man vill se på historien kan man inte ha en hatisk attityd. Man måste tänka på att det var andra tider då."

Detta är ett mycket storsint uttalande av en kvinna, vars familj drabbats hårt av hur "historien" behandlat dem!

Rebecca Skloot. Bild via författarens hemsida.

Författaren Rebecca Skloot har gjort ett mycket omfattande researcharbete under många års tid, för att kartlägga vad som hände Henrietta och hennes familj. I boken får man möta Henrietta och hennes liv. Man får också följa Rebecca i hennes sökande efter fakta och förståelse för vad som skett. Emellan dessa parallella berättelser får man också lära sig mer om cellforskning och debatten om vem som egentligen "äger" vävnadsprover och celler. Rebecca redogör för dessa svåra saker på ett mycket pedagogiskt sätt. Jag kan mycket varmt rekommendera läsning av denna bok, som är så viktig på flera olika sätt. Göran Grip står för översättningen till svenska.

Om du läser eller har läst denna bok, blir du kanske, liksom jag, nyfiken på hur det gått för familjen Lacks. På Rebeccas hemsida finner man en avdelning med svar på frågor, som ofta ställts om detta. Rebecca har för övrigt skapat en stiftelse, The Henrietta Lacks Foundation, som möjliggör att familjen Lacks och andra i samma situation ska kunna få ekonomisk hjälp och stöd.

*

Vill du ta del av fler smakebitar och boktips? Besök bokbloggen Flukten fra virkeligheten. Där finner du länkar till spännande, roliga, tänkvärda smakebitar ur olika böcker. Dessutom tips om att delta i Les for en god sak.

PS På tal om priser på eböcker. Många tycker att eböcker är dyra. Det är de också just då titeln är nyutkommen, precis som den inbundna versionen. Sedan sjunker priset på eboken, men oftast sjunker inte priset på den inbundna i samma takt. I skrivande stund är berättelsen om Henrietta Lacks billigast som ebok. (Då ska du också betänka att eboken har 25% moms, i jämförelse med pappersböckernas 6%. Eboken kunde med andra ord varit ännu billigare.) Titeln som pocket kostar ungefär detsamma, medan inbundna formatet och ljudboken är betydligt dyrare. Priserna har jämförts på Bokus just idag. Reapriset på pocket kommer dock att bli riktigt lågt på Adlibris under bokrean. Om titeln hamnar på ebokrea får just i denna stund vara osagt. DS